Miércoles, 16 de Octubre de 2013   |   sabormadrid / Ana G.Sanzo

El reto de ser celiaco

Estaba tranquilamente a punto de comer en un restaurante en Galicia con Rocío, cuando ella le comentó al camarero que era celiaca y que debía tomar otro menú. Éste palideció y salió corriendo hacia la cocina para avisar de que tenían “una maniaca en el comedor”. Totalmente verídico. Después de reírnos como verdaderas “maniacas” decidimos optar por una lubina y listo.  

La enfermedad celíaca, una intolerancia permanente al gluten, una proteína que se encuentra presente diversos alimentos básicos (cereales, pastas, pan, bollos, galletas e incluso en algunos aliños y salsas), afecta hoy en día a más de 450.000 personas en España.  A día de hoy, un sencillo análisis de sangre junto con una posterior biopsia intestinal  sirve para confirmar o descartar la enfermedad.
 
Hace veinte años era mucho más complicado. La enfermedad no era tan conocida y el diagnostico tardaba en llegar, a veces incluso demasiado. Rocío Linares, de 23 años, nos cuenta que a ella “tardaron muchísimo en diagnosticármelo. Tenía 4 años y mi aspecto era el de una niña desnutrida”. La desinformación de aquella época supuso todo un peregrinaje hasta que un especialista en gastroenterología determinó “tras un vistazo, literal, que era celíaca”. Todo esto después de que “le llegaron incluso a plantear a mi madre que mis vómitos tras las comidas podían ser provocados por mí misma”.
 
El Dr. Juan Ignacio Serrano Vela, responsable de Investigación y Formación de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid,   comenta que en general “hoy en día la gente está más informada” y además “los médicos son más conscientes, cada vez se diagnostican más casos en edad adulta”. Aún así, "se estima que todavía hoy 6 de cada 7 celíacos están sin diagnosticar".
 

Una vez que la enfermedad ya está detectada, es importante saber que la celiaquía “no tiene cura, pero a base de una dieta libre de gluten el paciente se recupera complemente”.  
 
Lara Turmo, una recien licenciada de 22 años,  nos cuenta que “en España es facilísimo seguir la dieta. Casi todos los alimentos ahora existen sin gluten, no es como antes, que de verdad no había variedad”. 
 
A este respecto, el doctor Juan Ignacio añade que se puede hacer perfectamente“vida normal, teniendo en cuenta que hay que controlar muy bien qué se come y qué se compra, sobre todo cuidado fuera de casa”. En este sentido Lara está totalmente de acuerdo. “Sobre todo a la hora de ir al supermercado o de pedir en un restaurante. Hay cosas como las gominolas que no te lo imaginas pero llevan harina”.  
 
Pero no siempre ha sido tan sencillo, Rocío añade que cuando se habla de en los últimos años se trata de “los últimos 7, no más atrás. Los productos sin gluten han dado el salto de los herbolarios a las cadenas de supermercados y encuentras toda la variedad y gama que puedas imaginar”. 
 
 
Los problemas a los que se enfrenta el celiaco 
 
El seguimiento de una alimentación sin gluten es fundamental. “La enfermedad puede presentarse de una forma más vigorosa o no pero, se manifieste como se manifieste, es perjudicial” aclara Serrano Vela.  Problemas neurológicos, psiquiátricos, reproductivos, dermatológicos…  la lista es amplia pero  “su vida no está en riesgo como en el caso de los alérgicos”, eso es lo primero que Juan Ignacio dice a los pacientes que acuden a la Asociación de celiacos de Madrid, “tanto si se detecta a tiempo como si se descubre en la edad adulta”. 
 
Pero además de los problemas de salud, los celiacos se enfrentan a las dificultades económicas: este tipo de intolerancia es una enfermedad cara. Según el informe de Precios sobre productos sin gluten 2013 realizado por la Federación de Asociaciones de Celiacos de España, los productos sin gluten son un 344,13 % más caros. Este incremento supone que la persona que ha de seguir este tipo de dieta gasta un mínimo de 1.600 € más al año. Rocío comenta que “es una barrera discriminatoria en realidad, pues no son ‘medicamentos’ como tales, sino alimentos”
 
Uno de los grandes problemas es que ante esta situación, actualmente no se recibe ningún tipo de ayuda económica por parte del gobierno de Madrid.  Aunque si es cierto que algunas empresas y organismos públicos aportan ciertos recursos a sus trabajadores celíacos.
 
A este respecto, desde las asociaciones de celiacos “se vienen haciendo reivindicaciones desde hace tiempo”. Este problema afecta a más del 1% de la población, de hecho, tras el Estudio de Prevalencia que se realizó en 2008, se concluyó que  1 de cada 79 escolares de entre 6 a 18 años, en una muestra de unos 2000 estudiantes, padece la enfermedad celíaca. Sin embargo, no hubo respuesta alguna por parte de la Administración.  Además, y para más inri, algunas Comunidades Autónomas que antes concedían ayudas, como Castilla La Mancha, han cesado de conceder subvenciones.  
 
Lara Turmo comenta sobre este tema que “el problema del precio es terrible. Conozco amigos italianos a los que su gobierno les subvenciona absolutamente todo. Aquí si quieres algo tienes que pagarlo tú, es bastante injusto”. 
 
 
Restaurantes y supermercados, cada día más concienciados 
 
No todo es negativo. En los últimos años Restaurantes, hoteles y supermercados están cada día más concienciados. No se trata solo de un asunto de solidaridad o sensibilización, sino también de visión de negocio, sobre todo, teniendo en cuenta el precio de estos productos. 
 
Aunque el sector de la Hostelería “se está contagiando la sensibilidad al gluten encuentras algún establecimiento que te`engaña´ asegurándote por ejemplo que las patatas las fríen en aceite limpio y separado, para que no se contamine con los rebozados, y descubres que no es así. O los hay que ni saben lo que es ser celíaco. Pero son los menos".
 
A este respecto desde el año 2000, grandes superficies como Mercadona se han preocupado especialmente de colaborar con la FACE (Federación de Asociaciones de Celiacos de España) añadiendo una amplia variedad de productos sin gluten al listado que desde la asociación se facilita. Otros como Carrefour o Eroski se han ido uniendo a la iniciativa con el tiempo.
 
En el terreno de la hostelería la oferta es cada vez mayor. Grandes cadenas como Ikea, El Corte Inglés, Grupo Vips o Rodilla incorporan menús y recetas especiales.  El último en unirse ha sido Tommy Mel’s, que ha incluido una variedad de platos sin gluten a su estilo cincuentero. 
 
Sea como fuere, el hecho es que un problema que ha dado de bruces con “colectivo guerrero” que ha conseguido grandes avances, entre ellos, concienciar e informar a la población sobre su problema. No obstante, “se han hecho muchos avances, pero sin duda queda mucho por hacer” concluye Rocío.
 

 



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